Sim, reconheço que no mais que aleatório sorteio da doença auto imune me podia ter calhado (substancialmente) pior, mas, ainda assim, acho mal terem enfiado o meu nome na tômbola.
Ok, não é lupus, nem uma esclerose qualquer (bate na madeira), mas começa por o nome ser muito estúpido e, quando comunicado por escrito, dar azo a mal entendidos: não, mãe, não é uma doença grave, é a doença de Graves. E é tipo ovo kinder: nas entranhas de um chocolate fajuto e muito pouco satisfatório, esconde-se um brinde não menos fajuto e imprestável, que vai ficar lá em casa a ganhar pó e a estorvar e uma pessoa sem coragem para o deitar fora, que era admitir que gastámos numa porcaria nem sabemos porquê, a saber, o hipertiroidismo.
Resumidamente, não é das piores, mas é muito chatinha. E tem muitos sintomas. A maioria deles, confundíveis com os da peri/menopausa, o que dá uma sobreposição giríssima, hilariante, mesmo. E, se não impedem uma existência normal, perturbam um poucochinho. Ou são mesmo socialmente repreensíveis, como o mood swing que te faz explodir à mínima provocação (Nota: a outra pessoa estar viva, respirar, existir, mastigar, calhar estar ali, pode constituir, para quem padece desta patologia, uma "provocação". Ou um trigger, para sermos modernos.) Ao menos já não tremo das mãos nem tenho uns olhões de marreta, que me davam uma vibe de drógada que ui.
O dia a dia pode resumir-se ao primeiro excitex que é "uai, que sintoma, ou sintomas, me vão calhar na rifa hoje?". Sim, o suspense. Até pode não suceder nenhum, mas, até poisares a cabecita na almofada, não sabes. E então, ainda vais a tempo, com a simpática insónia.
Enfim, é muito giro. A boa notícia é que, com o acompanhamento certo, podemos ter a sorte de uma remissão. Ali num ano, ano e meio de tratamento. Que implica ir ajustando a dosagem de um comprimidinho canininho, e ver como está a resultar com análises ao sangue cada mês e meio a dois meses (não me pagam a pub, mas na Luz tiram sangue que é uma categoria, e uma recomendação destas, vinda de mim, é para guardar e jurar por ela). Anyhoo, mesmo com remissão, pode sempre voltar. Porque todos precisamos de um certo grau de inquietação, para nos manter finos.
O único ponto positivo foi o emagrecer, apesar de ter uma fome devoradora e comer tudo o que me apetecesse. Como disse ao médico, pensei que finalmente estava a ter sorte na vida. Já não, com o tratamento voltou o peso todo e mais algum, de bónus. A fome ficou, exceto nos dias em que alterna com uma náusea, que, atenção, também pode ser existencial. Até porque o pior, e que realmente me tira qualidade de vida, me deita abaixo, já me fez quase não sair da cama quinze dias, estar dois meses para ler um livro, não dar vazão ao trabalho, andar com uma sensação de fracasso iminente, de incapacidade burra e acéfala intermitente, é o cansaço, uma coisa que se abate como uma manta e pesa como a atmosfera de Vénus, um cansaço súbito que é uma exaustão total, um agora estás toda fresca, agora quero deitar-me aqui um bocadinho, faz favor, que me drenaram a energia toda e tenho de esperar para carregar.
Decidi que não tenho idade para isto, pertantes, vai-se resolver. Vai melhorar. Sou uma paciente muito obediente e cumpro tudo à risca, aponto até na agenda dosagens, análises, tudo. Ando a ler sobre a melhor alimentação (pah, mas o açúcar, a farinha, o glúten agora fazem mal a tudo?, e a minha torradinha com manteiga?, vou comprar à gleba, é? do chocolate já não me queixo porque - juro - enjoei - eu, uma chocaólica tão dedicada - como enjoei do tabaco), a ler sobre vitaminas, a ler sobre o melhor exercício (desespero, o grande motivador). E vai melhorar. Porque não tenho idade para isto, apesar de já ter chegado àquela idade (!!!) das pessoas (mais) velhas. O despautério, não se faz. Rameira da vida, çinçeramente.
Também tenho, também tenho, vamos fazer um grupo de apoio!
ResponderEliminarUóti??? A meus braços! Não conhecia ninguém! Precisamos mesmo de um grupo de apoio.
EliminarÉ de estalo, hein. Só comecei o tratamento a sério, com o endocrinologista, em Janeiro, estou a a-do-rar. Pelo menos já não tenho os sintomas piores, mas de resto, é conforme calha.
A doença de Graves é o motivo pelo qual não pude engravidar (pré-eclâmpsia mais do que certa, a endocrinologista avisou logo, se engravidar tem de abortar). Demorou muito tempo a ficar controlada, durante dois anos tentei com comprimidos, depois fiz iodo radioativo e só dois anos depois é que ele funcionou. Quando me deram luz verde para engravidar já estava em processo de adoção e já não queria engravidar. Desde que o iodo funcionou tenho controlado com hormona tiróideia, mas como também deprimo de vez em quando, às vezes borrifo-me para a medicação e volta com todo o seu esplendor - agora tenho hipotiroidismo - lá vem o frio, o cansaço, o excesso de peso, a miséria humana. Por outro lado já vou na minha terceira endocrinologista, porque a primeira entrou em gravidez de risco, a segunda (que eu adorava), foi para Braga e esta agora espero que não vá a lado nenhum porque gosto muito dela. É uma doença de merda, é.
EliminarEh pá, olha que a ti calhou-te uma em dose que faz favor... Não sabia que estava associada a pré-eclâmpsia, mas também já não tenho esse risco. Tenho a sorte da minha tiroide ter reagido (primeiro mês de tratamento o endo disse que íamos "bombardear" com 4 metibasol p.dia/1 semana, 3 na segunda, 2 na 3ª e 4ª, análises, e já produzo TSH, mas pelos vistos também aumentou de mais, e estou hipo. Agora estou em 1 por dia, mas continuo mega cansada, a engordar, e de barriga inchada). Quando estava hiper (sem saber) alternava as fases de hiperactividade com mega cansaço/deprê, e tinha tanto, tanto calor. As minhas pernas incharam tanto que não conseguia calçar senão chinelos ou ténis. Enfim, uma merda. Estou cheia de medo do verão, porque calor.
EliminarSó comecei o tratamento a sério em janeiro, porque arranjar um endo, mesmo a pagar, é do caraças. Tenho alguma fé, mas em quinze dias não ter roupa que me sirva é uma cena que me aborrece, e estar esbodegada às três, quatro da tarde, uau.
Força nisso, não desistas e não deixes de tomar o remédio. Mesmo quando te fores muito abaixo, lembra-te que é a life line. Abracinho :)
Que caraças. Já tinhas dito que andavas com problemas nessa ordem. A minha família tb é dada às doenças autoimunes, mas de outra natureza. Tudo uma chatice. Tenho uma amiga com esse problema... montes de chatices com gravidezes e tal, mas vai levando a vida bem. Espero que não te chateie muito. Abracinho xx
ResponderEliminarObrigada, Aenima, é uma chatice mas ainda tenho muita esperança que a consiga gerir. E há outras bem piores, isso há. Tudo o que tenha que ver com ossos e articulações, apre.
EliminarEra a AEnima acima, como estou num PC para te passar os links em condicoes, nao apareco com o nome.
EliminarObrigada. AEnima, apago nada, vou é investigar!
EliminarÉ verdade que já andei a ler umas coisas, mas a minha cabeça pouco científica não entende tudo (os valores das análises, por exemplo, são um mistério, mas o médico explica tudinho, felizmente. nas últimas tinha valores dentro ou perto dos de referência, mas pelos vistos não estava bom. e quanto às causa e efeito, funcionamento da tiróide e ligação ao funcionamento da hipófise, bof, não consigo reter bem.) Informação é poder, quanto mais, melhor!
Obrigada!
Coisas medicas eu nao posso ajudar. Valores desse tipo de analises eu nao percebo nada. Agora interpretacao da evidencia, das guidelines, interpretar os resultados dos estudos clinicos, perceber se os resultados sao fiaveis ou nao - esse tipo de coisa mais relacionada com investigacao - nisso, pro que for preciso, estamos ca. (AEnima)
EliminarConheço uma criatura intragável e intratável que sofre de hipertiroidismo - até pode ser que explique tudo isso em parte, mas no todo não me lixem, é bruxa mesmo!
ResponderEliminarAs melhoras, agarra-te à droga como se fosses cliente da meia laranja, e boa sorte (que faz falta para tudo.) A mim calhou-me hipertensão, também já ando medicada, a ver, a ver... PDI
Isso de ser uma bruxa o hipertiroidismo explica um bocadinho. Se lhe juntarmos a perimenopausa, explica ainda mais. Antes de estar medicada tinha mood swings terríveis, irritava-me com imensa facilidade. Mas ainda continuo com uma paciência muito limitada, e não sei se é da Graves, se do cansaço que vem, se da peri. A última é uma intolerância muito específica a ruídos normais, como alguém a mastigar. Irrita-me imenso. fico doida. Mas consigo conter-me :D
EliminarHipertensão é dose, toma as droguinhas todas, também :)